Experiences and Perceptions in Dyads about Ostomy Care. Meta-synthesis of Qualitative Studies.

Abstract

To understand the experiences and perceptions of care dyads (person and caregiver) when having a permanent discharge ostomy. Meta-synthesis that followed the ENTREQ standards and was registered in PROSPERO CRD42020221755; It was developed in three phases: (i). Search for studies in academic search engines, with MeSH terms: [(Patients) AND (Ostomy)) AND (Caregivers)], including qualitative primary studies published between 2000 and 2020; (ii). Assessment of the methodological quality with the CORE-Q instrument and the credibility of qualitative findings under the guidelines of the Johanna Briggs Institute; and (iii). Comparative analysis according to the guidelines by Sandelowski and Barroso. The work identified 664 studies; in screening, 35 passed to full-text analysis; 22 to methodological quality evaluation; and 10 to meta-synthesis. The study found 43 qualitative findings that constituted four categories: dyads perform instrumental and emotional care; ambivalent family caregiving feelings and actions; assertive and effective family care; and rejection of bodily changes and sexual dysfunction. These categories constitute the central meta-theme: "The dyads experience a life rupture, which is restored in a sea of ambivalent emotions and learning; at the same time, affective, instrumental and assertive care is constructed". People who experience having a permanent discharge ostomy express their rejection to the change in bodily image, alterations in sexual life and as a couple. Caregivers and families are the main source of support by being facilitators in self-care, through relationships of mutuality and reciprocity. Comprender las experiencias y percepciones de las díadas del cuidado (persona y cuidador) al tener una ostomía de eliminación. Meta-síntesis que siguió los estándares ENTREQ y contó con registro en PROSPERO CRD42020221755. Se desarrolló en tres fases: (i) Búsqueda de estudios en buscadores académicos, con términos MeSH: [(Patients) AND (Ostomy)) AND (Caregivers)], incluyendo estudios primarios cualitativos publicados entre los años 2000 al 2020; (ii) Valoración de la calidad metodológica con instrumento CORE-Q y de credibilidad de hallazgos cualitativos bajo lineamientos del JBI; y (iii) Análisis comparativo según los lineamientos los autores Sandelowski y Barroso. Se identificaron 664 estudios; en el cribado 35 pasaron a análisis de texto completo, 22 a evaluación de calidad metodológica y 10 a meta-síntesis. Se identificaron 43 hallazgos cualitativos que constituyeron 4 categorías: las díadas desarrollan el cuidado instrumental y emocional; sentimientos y acciones de cuidado familiar ambivalentes; cuidado familiar asertivo y eficaz; y rechazo a los cambios corporales y disfunción sexual. Estas categorías constituyen el meta-tema central: “Las díadas viven una ruptura de vida, la cual se restaura en un mar de emociones y aprendizajes ambivalentes; a la vez, se construye un cuidado afectivo, instrumental y asertivo”. Las personas que vivencian el tener una ostomía permanente de eliminación, expresan el rechazo al cambio en la imagen corporal, alteraciones en la vida sexual y de pareja. Los cuidadores y las familias se constituyen como la fuente principal de apoyo al ser facilitadores en el autocuidado, por medio de relaciones de mutualidad y reciprocidad. Compreender as vivências e percepções das díades de cuidado (pessoa e cuidador) ao ter uma estomia de descarte. Meta-síntese que seguiu os padrões do ENTREQ e foi registrada no PROSPERO CRD42020221755. Foi desenvolvido em três fases: (i) Busca de estudos em buscadores acadêmicos, com termos MeSH: [(Pacientes) AND (Ostomia)) AND (Cuidadores)], incluindo estudos qualitativos primários publicados entre 2000 e 2020; (ii) Avaliação da qualidade metodológica com o instrumento CORE-Q e credibilidade dos achados qualitativos sob as diretrizes do JBI; e (iii) Análise comparativa segundo as orientações dos autores Sandelowski e Barroso. 664 estudos foram identificados; na triagem, 35 passaram para análise de texto completo, 22 para avaliação da qualidade metodológica e 10 para metassíntese. Foram identificados 43 achados qualitativos que constituíram 4 categorias: as díades desenvolvem o cuidado instrumental e emocional; sentimentos e ações ambivalentes de cuidado familiar; cuidado familiar assertivo e eficaz; e rejeição de alterações corporais e disfunção sexual. Essas categorias constituem o meta-tema central: “As díades vivem uma pausa na vida, que se restabelece em um mar de emoções e aprendizados ambivalentes; Ao mesmo tempo, constrói-se o cuidado afetivo, instrumental e assertivo”. As pessoas que vivenciam uma estomia de remoção permanente expressam rejeição à mudança na imagem corporal, alterações na vida sexual e com o parceiro. Os cuidadores e as famílias constituem-se como principal fonte de apoio por serem facilitadores no autocuidado, por meio de relações de mutualidade e reciprocidade.

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